salidas infantiles Covid-19

Noemí es la sobrina de un miembro de BolboreTEA, trabaja en BATA, y nos ha confeccionado unas maravillosas fichas explicando muy claramente la salida de los niños a la calle. Además están realizadas con pictogramas de arasaac. Esperamos que os sean de ayuda😊

preguntas "mapis"

Hola de nuevo

Como dicen en mi tierra "a cabeza non para" 😁 así que se nos ocurrió abrir una sección de preguntas "mapis" es decir, de mamis y papis, o de cualquier persona que tenga alguna duda (algún nombre había que poner).

  Como ya dijimos en otras entradas no somos "expertos" pero si que vivimos el TEA y lo que a ti te agobia hoy quizá a alguien le estresó ayer por lo que...¿porqué no compartir experiencias? por ejemplo, cuando alguien me comenta que su niñ@ se frustra a menudo les cuento cómo lo "solucioné" yo. Evidentemente no es un método infalible pero sí os puedo decir que esas explosiones se han acabado.
 

Lo que vamos a intentar es sencillo. Hemos anclado en el lateral del blog un...¿foro? 😅 para que escribáis vuestras consultas y, entre tod@s, podemos intentar proponer soluciones.

  Queremos que nuestro blog sea como aquellas reuniones para el café pero a otra escala, un lugar donde sientas que no estás sol@ , que lo que ves como una montaña realmente no lo es, valeee sii también pasamos el momento "porqué a mi" y eso queda para otra entrada . En fin, lo que quería decir antes de ponerme metafórica es que el camino que recorremos puede enseñarnos muchas cosas si vemos el lado positivo y el negativo, si es con compañía, es más sencillo de llevar.

CAMUFLANDOSE

Hola!🙋

Soy otro miembro de BolboreTEA, la otra mamá de los cafés!!! 😄

Cómo empezó BolboreTEA ya lo sabéis, cómo empecé yo con el TEA...¡uff! Pues mucho tiempo atrás (o poco...según se mire...🤷🏻‍♀)

Tengo 2 hijas, la mayor de 20 diagnosticada de Altas Capacidades y la pequeña tiene 11 años diagnosticada "definitivamente " TEA a los 7 años.

¿Por qué digo "definitivamente"? Porque empezamos este camino cuando tenía 1 año.

Nunca señalaba, si le llamabas por su nombre no se giraba (pensaban que tenía problemas auditivos) pero con ruidos fuertes sí...

La primera consulta especializada fue con 15 meses, creen que puede ser autismo. Nos derivan a Neurología y piden pruebas genéticas, dermatológicas (por mancha mosaico en el tórax), TAC,etc. Con resultados negativos en todas las pruebas.

Llegamos a Atención temprana, empieza con 19 meses con retraso madurativo y termina con 2 años y 9 meses diciéndonos que no es autista, que parecen Altas Capacidades (AACC)... AAAAAAAHHHH!!!!😖 Antecedentes de la hermana y conocimiento de números hasta 100, todas las letras, nombre de dinosaurios...

Y nosotros diciendo, pueden ser AACC pero... hay algo más!!!

Fue un año a la guardería y allí me dicen:

la niña parece que sabe leer... pero no es posible (tiene una memoria increíble y se sabía canciones y diálogos 😂)

Pero con 4 años sí sabía leer. Comienza el cole con 3 años y un mes. entonces se nota más su dificultad de sostener la mirada, problemas de habilidades sociales con sus iguales, sin conversación si no era sobre temas que le interesase, era muy inquieta, pero aprendía rápidamente.

Deja Neurología hasta que llega a 2 de primaria, volvemos y siguen con que si AACC, trastorno de conducta (resultado negativo)... y por fin nos dicen:

Hacedle pruebas de TEA ¡Pero privadas claro! Lo hacemos y... ¡¡¡Por fin tiene nombre lo que le pasa a mi pequeña!!! TEA grado 1 (Asperger).

Ahora sabíamos sobre qué se debía trabajar, aunque ya estábamos trabajando con ella desde los 9 meses.

¿Soy especialista? NO

¿Sabía técnicas? NO

¿Pues qué hacía? Prueba y error... ¿os suena?

¿Por qué fue tan complicado el diagnóstico si empezamos tan pronto?

Pues porque mi hija es TEA , tiene Altas Capacidades (con lo cual aprende rápido) y es NIÑA!!!

Hay pocos niños TEA,  pero dentro de ellos... 1 de cada 5 diagnosticados es niña. Suelen pasar desapercibidas, son las "Reinas del camuflaje", muchas son diagnosticadas de adultas o en la adolescencia, cuando hay poco que hacer...

O sea que tengo un Tesoro singular... dentro de la singularidad!!!

Alguna vez me han preguntado si no preferiría tener hijas "normales"... ¡No sería tan entretenido!

Cuando y porqué

     

Nos gustaría estrenar nuestro blog con un resumen de, como dice el título de la entrada, cuando y porqué nació esta asociación. Imagino que, por desgracia, mas de un@ se sentirá identificado.

  Hace tres años que mi hijo mayor fue diagnosticado con TEA en grado 1 (lo que viene siendo asperger) pero ya veníamos con otro de déficit de atención. Llegar a eso  fue un camino muyyyy largo lleno de "piedrecitas", como la falta de ayuda por el sistema educativo, y "piedras" como el bulling por parte de sus compañeros, Todo eso nos llevo a una baja autoestima, ansiedad, comer compulsivamente y un largo etc. Por suerte hemos evolucionado mucho desde que sabemos qué es lo que hay y como hacerle frente. En fin, después de todo este discurso vamos al lío 😉

  Como "terapia" después de dejar a los niños en el cole me reunía con otra mama, también miembro de esta asociación, y nos sentábamos a tomar un café. A veces era charlar por charlar, otras desahogar y muchas, la mayoría, intercambiar "truquitos" para ayudar a nuestros hijos con su batalla diaria. 

  Os estaréis preguntando ¿cómo una inocente cafetería se puede acabar convirtiendo en un cuartel general? pues cuando ves que nada cambia y que otras personas están pasando exactamente lo que ya pasaste. No se vosotr@s pero a mi, eso me supera. Así que decidimos poner nuestro grano de arena y movilizarnos para intentar cambiar las cosas.

 He de admitir que nunca pensamos que llegaríamos a una asociación o que tendríamos la repercusión que tuvimos. Nuestra idea inicial era...…¡yo que se!😂 supongo que concienciar un poco a los demás niños de nuestro colegio y el equipo docente, una idea tan básica como una exposición sobre el TEA donde explicábamos qué era exactamente y dejábamos bien claro que NO ES UNA ENFERMEDAD que incluso tiene muchísimas cosas buenas y en comparación, las malas, no son tan malas.

  Hubo quien dijo que haciendo eso no se cambiaria nada ¿acaso no haciendo nada se cambia algo? . Somos cabezotas y seguimos con el proyecto, con la suerte de que nuestro ayuntamiento, en especial el área de educación y cultura, nos apoyó desde el minuto cero.

 No somos terapeutas, ni profesores ni tampoco psicolog@s pero al mismo tiempo sí lo somos un poquito y por eso queremos ayudar aportando nuestras experiencias y apoyándonos mutuamente en este mundo de color como es el TEA