Día de las letras gallegas

    Hola a tod@s el próximo domingo es el Día de las Letras Gallegas 😍 y nosotros, desde BolboreTEA, queremos animar a la lectura en este nuestro bello idioma, porque el saber no ocupa lugar ¿no?😉.

 Estuvimos buscando libros en gallego que tengan relación con el TEA y, como comentamos en nuestra anterior entrada, fue muy complicado pero.....algo hay 😎.


  A lo largo de la semana iremos poniendo entradas en nuestra sección  LiTEAtura  pero hoy queremos comenzar con el libro " Situación e necesidades educativas dos alumnos con trastorno de espectro autista en educación infantil" escrito por Laura Abeledo, Maria Asorey Trigo y Ana Maria Novo Gontad.

Mariano Grueiro ; Fuente se inspiración y ejemplo a seguir

 En esta entrada me gustaría hablaros de Mariano Grueiro. Posiblemente no os suene su nombre, he de decir que a mi tampoco hasta que nos pusimos a bucear en las redes buscando información para celebrar el Día de las Letras Gallegas.

 Antes de hablaros de el quiero hacer una reivindicación por la literatura gallega y sobre todo por la literatura gallega con temática TEA. ¡No hay apenas nada! ¿En serio? . Señores de las editoriales, por favor, revisen eso.


 Bien, dicho esto, quiero hablaros de este hombre que para mi se ha convertido en una autentica inspiración y me ha dado todavía más fuerza para seguir luchando por la visibilización del TEA.


Manuel Grueiro nació en 1975 en Narón y después de una ardua lucha, tuvo su diagnostico asperger así como el reconocimiento de discapacidad a los 39 años.


 Escribe un blog llamado hipersintiendo ( https://hipersintiendo.blog) el cual os invito a leer. En el hace una crítica social con respecto a la situación las "calamidades" que debe pasar y escuchar este colectivo.
  Nos habla desde su experiencia, desde el corazón plasmando sus vivencias que, aunque alguna publicaciones ya tienen unos años, por desgracia siguen perteneciendo al presente. Nos cuenta sus anécdotas, su día a día, manteniendo siempre ese punto crítico tan necesario con las injusticias .


 Además de su blog, es también autor de "Manual de resistencia autista" donde nos habla, desde su experiencia, sobre el papel de los adultos con autismo en la sociedad española del que también haremos entrada en " LiTEAtura" y os invito a leer ya que no tiene perdida.


 Por si os pareciera poco es !fotógrafo¡ 😲 el mismo define su trabajo como "su forma de ver y entender la vida" plasmado en instantáneas. Entre sus producciones se encuentra "Proyecto Luchadoras" donde hace un homenaje a madres y padres que ayudan a sus hijos con autismo y está abierto a la participación colectiva.

 Como podréis leer todo un ejemplo de lucha en este nuestro mundo de colores.

día internacional contra el acoso escolar

Quizá algún@s os preguntéis a qué viene esta entrada aunque imagino que desafortunadamente no. 

Hablar de acoso escolar suele ser doloroso y detectarlo en nuestros niñ@s tarea para Sherlock Holmes. En mi caso, mi hijo no se daba cuenta de lo que estaba pasando, creía que jugaban con el, cosa que, ante estas situaciones no se si es mejor o peor.

Es muy duro para una madre (o padre) enterarse que tu hijo esta pasando por eso, darte cuenta que cuando llegaba con el culete en carne no era porque se había rebozado en el arenero si no porque otros niños le llenaban el calzoncillo de arena y el, que no entendía más, era "feliz" porque pensaba que jugaban en el y por eso se la dejaba.
 Es doloroso esperar a tu niño en la parada del autobús y que llegue con la chaqueta empapada porque otros niños se la han tirado al retrete y es frustrante pedir explicaciones y por respuesta hallarse con "son niños", "es que el tuyo es así o asá" o la peor que llegué a oír "bueno mujer, tienes que entender que tu niño es diferente y como lo ven el mas débil...."😡 en este punto hay que señalar que por aquel tiempo no teníamos diagnostico alguno y la orientadora que había tampoco sabía por donde tirar (estoy intentando ser políticamente correcta).

 Se perfectamente que sólo me llegué a enterar de la cuarta parte de las cosas que ha tenido que aguantar el durante ese tiempo y admito que no sé si quiero llegar a saberlas ya que, con lo poco que supe, yo si que rocé la depresión, el sentirte una madre horrible, el sentir....uff tantas cosas😭 eso sin contar el momento "porqué a mi" que ya os dije que será en una próxima entrada.

Pero todo, absolutamente todo, tiene su parte buena, o al menos yo prefiero centrarme en lo bueno. Por suerte tengo un enano que es un ejemplo de superación, esa parte de su vida sigue sin querer tocarla ni hablar de ella pero sin embargo, ahora empieza a distinguir cuando es jugar y cuando no, defiende a los demás ante situaciones injustas y me ha dado fuerzas para pelear para que nadie nunca tenga que pasar por lo que el ha pasado, ya, ya se que es como Don Quijote y los molinos pero sí sé que quieta no logras nada y a poco que cambie es un paso más hacia la utopía que desearíamos todos.

 Por último, y no menos importante dejar claro que NADIE sea por el motivo que sea es merecedor de cualquier tipo de hostigamiento y la violencia JAMAS está justificada.

salidas infantiles Covid-19

Noemí es la sobrina de un miembro de BolboreTEA, trabaja en BATA, y nos ha confeccionado unas maravillosas fichas explicando muy claramente la salida de los niños a la calle. Además están realizadas con pictogramas de arasaac. Esperamos que os sean de ayuda😊

preguntas "mapis"

Hola de nuevo

Como dicen en mi tierra "a cabeza non para" 😁 así que se nos ocurrió abrir una sección de preguntas "mapis" es decir, de mamis y papis, o de cualquier persona que tenga alguna duda (algún nombre había que poner).

  Como ya dijimos en otras entradas no somos "expertos" pero si que vivimos el TEA y lo que a ti te agobia hoy quizá a alguien le estresó ayer por lo que...¿porqué no compartir experiencias? por ejemplo, cuando alguien me comenta que su niñ@ se frustra a menudo les cuento cómo lo "solucioné" yo. Evidentemente no es un método infalible pero sí os puedo decir que esas explosiones se han acabado.
 

Lo que vamos a intentar es sencillo. Hemos anclado en el lateral del blog un...¿foro? 😅 para que escribáis vuestras consultas y, entre tod@s, podemos intentar proponer soluciones.

  Queremos que nuestro blog sea como aquellas reuniones para el café pero a otra escala, un lugar donde sientas que no estás sol@ , que lo que ves como una montaña realmente no lo es, valeee sii también pasamos el momento "porqué a mi" y eso queda para otra entrada . En fin, lo que quería decir antes de ponerme metafórica es que el camino que recorremos puede enseñarnos muchas cosas si vemos el lado positivo y el negativo, si es con compañía, es más sencillo de llevar.

CAMUFLANDOSE

Hola!🙋

Soy otro miembro de BolboreTEA, la otra mamá de los cafés!!! 😄

Cómo empezó BolboreTEA ya lo sabéis, cómo empecé yo con el TEA...¡uff! Pues mucho tiempo atrás (o poco...según se mire...🤷🏻‍♀)

Tengo 2 hijas, la mayor de 20 diagnosticada de Altas Capacidades y la pequeña tiene 11 años diagnosticada "definitivamente " TEA a los 7 años.

¿Por qué digo "definitivamente"? Porque empezamos este camino cuando tenía 1 año.

Nunca señalaba, si le llamabas por su nombre no se giraba (pensaban que tenía problemas auditivos) pero con ruidos fuertes sí...

La primera consulta especializada fue con 15 meses, creen que puede ser autismo. Nos derivan a Neurología y piden pruebas genéticas, dermatológicas (por mancha mosaico en el tórax), TAC,etc. Con resultados negativos en todas las pruebas.

Llegamos a Atención temprana, empieza con 19 meses con retraso madurativo y termina con 2 años y 9 meses diciéndonos que no es autista, que parecen Altas Capacidades (AACC)... AAAAAAAHHHH!!!!😖 Antecedentes de la hermana y conocimiento de números hasta 100, todas las letras, nombre de dinosaurios...

Y nosotros diciendo, pueden ser AACC pero... hay algo más!!!

Fue un año a la guardería y allí me dicen:

la niña parece que sabe leer... pero no es posible (tiene una memoria increíble y se sabía canciones y diálogos 😂)

Pero con 4 años sí sabía leer. Comienza el cole con 3 años y un mes. entonces se nota más su dificultad de sostener la mirada, problemas de habilidades sociales con sus iguales, sin conversación si no era sobre temas que le interesase, era muy inquieta, pero aprendía rápidamente.

Deja Neurología hasta que llega a 2 de primaria, volvemos y siguen con que si AACC, trastorno de conducta (resultado negativo)... y por fin nos dicen:

Hacedle pruebas de TEA ¡Pero privadas claro! Lo hacemos y... ¡¡¡Por fin tiene nombre lo que le pasa a mi pequeña!!! TEA grado 1 (Asperger).

Ahora sabíamos sobre qué se debía trabajar, aunque ya estábamos trabajando con ella desde los 9 meses.

¿Soy especialista? NO

¿Sabía técnicas? NO

¿Pues qué hacía? Prueba y error... ¿os suena?

¿Por qué fue tan complicado el diagnóstico si empezamos tan pronto?

Pues porque mi hija es TEA , tiene Altas Capacidades (con lo cual aprende rápido) y es NIÑA!!!

Hay pocos niños TEA,  pero dentro de ellos... 1 de cada 5 diagnosticados es niña. Suelen pasar desapercibidas, son las "Reinas del camuflaje", muchas son diagnosticadas de adultas o en la adolescencia, cuando hay poco que hacer...

O sea que tengo un Tesoro singular... dentro de la singularidad!!!

Alguna vez me han preguntado si no preferiría tener hijas "normales"... ¡No sería tan entretenido!

Cuando y porqué

     

Nos gustaría estrenar nuestro blog con un resumen de, como dice el título de la entrada, cuando y porqué nació esta asociación. Imagino que, por desgracia, mas de un@ se sentirá identificado.

  Hace tres años que mi hijo mayor fue diagnosticado con TEA en grado 1 (lo que viene siendo asperger) pero ya veníamos con otro de déficit de atención. Llegar a eso  fue un camino muyyyy largo lleno de "piedrecitas", como la falta de ayuda por el sistema educativo, y "piedras" como el bulling por parte de sus compañeros, Todo eso nos llevo a una baja autoestima, ansiedad, comer compulsivamente y un largo etc. Por suerte hemos evolucionado mucho desde que sabemos qué es lo que hay y como hacerle frente. En fin, después de todo este discurso vamos al lío 😉

  Como "terapia" después de dejar a los niños en el cole me reunía con otra mama, también miembro de esta asociación, y nos sentábamos a tomar un café. A veces era charlar por charlar, otras desahogar y muchas, la mayoría, intercambiar "truquitos" para ayudar a nuestros hijos con su batalla diaria. 

  Os estaréis preguntando ¿cómo una inocente cafetería se puede acabar convirtiendo en un cuartel general? pues cuando ves que nada cambia y que otras personas están pasando exactamente lo que ya pasaste. No se vosotr@s pero a mi, eso me supera. Así que decidimos poner nuestro grano de arena y movilizarnos para intentar cambiar las cosas.

 He de admitir que nunca pensamos que llegaríamos a una asociación o que tendríamos la repercusión que tuvimos. Nuestra idea inicial era...…¡yo que se!😂 supongo que concienciar un poco a los demás niños de nuestro colegio y el equipo docente, una idea tan básica como una exposición sobre el TEA donde explicábamos qué era exactamente y dejábamos bien claro que NO ES UNA ENFERMEDAD que incluso tiene muchísimas cosas buenas y en comparación, las malas, no son tan malas.

  Hubo quien dijo que haciendo eso no se cambiaria nada ¿acaso no haciendo nada se cambia algo? . Somos cabezotas y seguimos con el proyecto, con la suerte de que nuestro ayuntamiento, en especial el área de educación y cultura, nos apoyó desde el minuto cero.

 No somos terapeutas, ni profesores ni tampoco psicolog@s pero al mismo tiempo sí lo somos un poquito y por eso queremos ayudar aportando nuestras experiencias y apoyándonos mutuamente en este mundo de color como es el TEA